1.副腎白質ジストロフィーとは?
班員および協力者
| 辻 省次 | 東京大学大学院医学系研究科神経内科学 教授 (研究統括) |
| 鈴木 康之 | 岐阜大学医学部医学教育開発研究センター 教授 (疫学調査、極長鎖脂肪酸分析) |
| 今中 常雄 | 富山大学大学院医学薬学研究部分子細胞機能学 教授 (ALDPの構造と機能解析、極長鎖脂肪酸代謝制御) |
| 加藤 俊一 | 東海大学医学部基盤診療学系再生医療科学 教授 (造血幹細胞移植) |
| 古谷 博和 | 国立病院機構大牟田病院神経・筋センター 神経内科医長 (極長鎖脂肪酸分析、神経学的診察、病態解析研究) |
| 加我 牧子 | 国立精神・神経センター精神保健研究所知的障害部部長 (小児神経生理学 小児神経心理学) |
| 加藤 剛二 | 名古屋第一赤十字病院小児血液腫瘍科 副部長 (造血幹細胞移植) |
| 橋本 有弘 | 国立長寿医療センター研究所再生再建医学研究部 部長 (ALDPおよびALDP関連因子の機能解析) |
| 小野寺 理 | 新潟大学脳研究所附属生命科学リソース研究センター 助教授 (ALDの画像診断・解析) |
ホームページ情報
- 厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/ - 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/ - 臨床遺伝医学情報網
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/idennet/index.html - United Leukodystrophy Foundation
http://www.ulf.org/ - Online Mendelian Inheritance in Man
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/ - ALD認定基準
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/109_2_s.pdf - ALD臨床個人調査票
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/109_2_r.pdf
ALDの診断と治療施設
ALDの診断
-
ALDに関する医療相談・遺伝カウンセリング
- 東京大学医学部附属病院神経内科(辻 省次)
Tel:04-5800-6542 Fax:03-5800-6548 - 岐阜大学医学部医学教育開発研究センター(鈴木 康之)
Tel:058-267-2664 Fax:058-267-2664 - 新潟大学脳研究所附属生命科学リソース研究センター(小野寺 理)
Tel:025-227-0666 Fax:025-223-6664 - 九州大学医学部脳神経病研究施設神経内科(古谷 博和)
Tel:092-642-5344 Fax:092-642-5352
- 東京大学医学部附属病院神経内科(辻 省次)
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極長鎖脂肪酸分析
- 岐阜大学(鈴木康之)
- 新潟大学(小野寺 理)
-
頭部MRI(Loes score 全国集計・評価)
- 新潟大学(小野寺 理)
-
神経心理学的検査(発症早期の診断・治療効果判定)
- 国立精神神経センター精神保健研究所知的障害部(加我 牧子)
Tel:047-372-0141 Fax:047-371-2900
- 国立精神神経センター精神保健研究所知的障害部(加我 牧子)
ALDの治療
-
骨髄移植
- 東海大学医学部基盤診療学系再生医療科学(加藤 俊一)
Tel:0463-93-1121 Fax:0463-91-6235 - 名古屋第一赤十字病院小児血液腫瘍科(加藤 剛二)
Tel:052-481-5111 Fax:052-482-7733
- 東海大学医学部基盤診療学系再生医療科学(加藤 俊一)
-
Lorenzo's oil
- 新潟大学(小野寺 理)
- 岐阜大学(鈴木 康之)
ALD認定基準
ALD認定基準 (pdfファイル)
ALD臨床個人票
ALD臨床個人票 (pdfファイル)